Dans cette tribune publiée le 19 juin 2021 dans le Journal du Dimanche, nous plaidons pour faire de la drépanocytose la grande cause nationale de 2022.
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Tout comme les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes mais mieux connues, les patients atteints de drépanocytose portent ainsi un 'fardeau invisible'. Ils doivent apprendre à vivre avec une maladie qui déforme leurs globules rouges, mais qui ne provoque aucun symptôme visible de l'extérieur. Les conséquences sur leur vie sont pourtant bien là : anémie, fatigue chronique, crises de douleurs qui nécessitent souvent une hospitalisation, dégradation accélérée des organes, réduction significative de l'espérance de vie… ”
Il est nécessaire d’améliorer la prise en charge des malades de drépanocytose.
Les portes ouvertes à ma permanence parlementaire
